Padres x Rubinstein Taybi en el Congreso Madrid SRT
Ayer concluyeron las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, y si bien ya les iré comentando los temas más importantes que se trataron, no puedo dejar de volcar en éstas líneas lo que me produjo ser parte de este evento. Conocimos a 47 familias maravillosas, de distintos lugares de España, con las que hemos compartido historias, experiencias, dudas, expectativas. Fuimos recibidos con los brazos abiertos y la sonrisa amplia de Cristina y Luisa, presidenta y vicepresidenta de la AESRT, respectivamente, quienes han comenzado hace ya varios años con esta obra luego de conocer que sus hijas tenian SRT. Compartimos cenas, almuerzos, juegos, charlas y abrazos con los chicos y chicas que asistieron con sus familias. Franco jugó, se divirtió, y conoció nuevos amigos, con los cuales se han sacado fotos de recuerdo. Nuestros hijos fueron cuidados y entretenidos por voluntarios durante todas las Jornadas, cantando, bailando con una banda de música, disfrutando de los hermosos juegos al sol en el Colegio María Corredentora. Eso posibilitó que los papás pudiésemos aprovechar al máximo el tiempo con los profesionales disertantes y hasta tener entrevistas individuales con varios de ellos. Me llevo todo eso y mucho más, grabado en mi retina y en mi corazón. Las miradas de esas madres y padres que lloramos de emoción por el sólo hecho del encuentro, al conocer y valorar nuestro esfuerzo en darle a nuestros hijos la mayor cantidad de herramientas posibles; y al comprender con sólo mirarnos el valor de tenernos para apoyarnos en este camino. No puedo dejar de destacar el amor y el compromiso de muchas parejas de mamás y papás de niños y niñas que han participado, que sin ser sus propios hijos demuestran con su presencia y apoyo un amor invaluable. En mi caso particular, me emociona el apoyo incondicional de Hernán, mi pareja, a quien agradezco haberme acompañado en esta loca y maravillosa idea de venir hasta aquí. Me llevo comprensión, me llevo empatía, me llevo risas y miradas de de estas familias y de estos chicos fuera de serie. Me llevo pertenencia, me llevo lazos. Me llevo oro en polvo. Esta experiencia sin duda ha sido un regalo al corazón. Solo puedo decir ¡GRACIAS!
Cecilia Romero de Padres x Rubinstein-Taybi.com junto a Cristina R. Fonseca y Luisa Molina, Presidenta y Vicepresidenta de AESRT (Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi)
Franco junto con el Prof. Dr. Raoul Hennekam, Médico Genetista (Amsterdam, Holanda)