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Padres x Rubinstein Taybi en el Congreso Madrid SRT

Ayer concluyeron las III Jornadas sobre el SRT en Madrid, y si bien ya les iré comentando los temas más importantes que se trataron, no puedo dejar de volcar en éstas líneas lo que me produjo ser parte de este evento. Conocimos a 47 familias maravillosas, de distintos lugares de España, con las que hemos compartido historias, experiencias, dudas, expectativas. Fuimos recibidos con los brazos abiertos y la sonrisa amplia de Cristina y Luisa, presidenta y vicepresidenta de la AESRT, respectivamente, quienes han comenzado hace ya varios años con esta obra luego de conocer que sus hijas tenian SRT. Compartimos cenas, almuerzos, juegos, charlas y abrazos con los chicos y chicas que asistieron con sus familias. Franco jugó, se divirtió, y conoció nuevos amigos, con los cuales se han sacado fotos de recuerdo. Nuestros hijos fueron cuidados y entretenidos por voluntarios durante todas las Jornadas, cantando, bailando con una banda de música, disfrutando de los hermosos juegos al sol en el Colegio María Corredentora. Eso posibilitó que los papás pudiésemos aprovechar al máximo el tiempo con los profesionales disertantes y hasta tener entrevistas individuales con varios de ellos. Me llevo todo eso y mucho más, grabado en mi retina y en mi corazón. Las miradas de esas madres y padres que lloramos de emoción por el sólo hecho del encuentro, al conocer y valorar nuestro esfuerzo en darle a nuestros hijos la mayor cantidad de herramientas posibles; y al comprender con sólo mirarnos el valor de tenernos para apoyarnos en este camino. No puedo dejar de destacar el amor y el compromiso de muchas parejas de mamás y papás de niños y niñas que han participado, que sin ser sus propios hijos demuestran con su presencia y apoyo un amor invaluable. En mi caso particular, me emociona el apoyo incondicional de Hernán, mi pareja, a quien agradezco haberme acompañado en esta loca y maravillosa idea de venir hasta aquí. Me llevo comprensión, me llevo empatía, me llevo risas y miradas de de estas familias y de estos chicos fuera de serie. Me llevo pertenencia, me llevo lazos. Me llevo oro en polvo. Esta experiencia sin duda ha sido un regalo al corazón. Solo puedo decir ¡GRACIAS!

Cecilia Romero de Padres x Rubinstein-Taybi.com junto a Cristina R. Fonseca y Luisa Molina, Presidenta y Vicepresidenta de AESRT (Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi)



Franco junto con el Prof. Dr. Raoul Hennekam, Médico Genetista (Amsterdam, Holanda)

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4 Comments


leticiaperalta08
leticiaperalta08
May 27, 2019

Ceci! En primer lugar felicitaciones por este hermoso proyecto! Estoy orgullosa de vos cómo Mamá!!!! Siempre estás para ayudar a Franco y también lo estás para todos los que queres! Sé de todos tus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de Fran! Siempre buscando explorando distintas terapias, distintas miradas!! Jamás bajas los brazos! Tus días son de 35 horas y jamás te quejas!!!!! Estoy feliz por vos te quiero muchísimo!!! Y que este camino que emprendes tenga mucha luz y bendiciones para llegar a todas las. familias que necesiten conocer y aprender de tus vivencias! Buen viaje y que este sea el primero de muchos más!!!!!♥️

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Gracias Monica!!! El placer fue nuestro! Seguimos en contacto!

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Que bonitas palabras Cecilia!! Soy Mónica, la pareja de Amador papa de Xènia. Fue un placer conoceros y compartir la experiencia con vosotros, con todos!

Estamos en contacto y en Barcelona teneis vuestra casa.

Un abrazo inmenso familia!

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Ceci que alegria saber que fue una experiencia maravillosa, los esperamos pronto !!÷

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