JAVI Y SU FAMILIA


Hola soy Dayami de Cuba y tengo un niño adolescente con el síndrome de Rubinstein Taybi que tiene 20 años. Vivimos en la provincia de Holguín, con su hermanito y su papá de crianza.

Como les conté, Javi tiene 20 años y es de mediana estatura, gordito y le gusta ver videos infantiles, jugar en la computadora juegos didácticos. También le gusta armar rompecabezas de tamaño mediano. Cuando el juego es nuevo demora un tiempo de uno o dos días en aprendérselos, pero cuando lo hace logra una buena concentración y luego lo arma de forma muy rápida. También le gusta armar figuras con los cubos de colores y los agrupa por su color.

Aunque Javi no habla sabe agrupar los cubos y también seleccionar el conjunto de ropa que va a usar por su color.

Tiene muy buena memoria y es muy detallista y también caprichoso! Se da cuenta de los cambios a su alrededor. Sabe comer sólo y tomar sólo y se quita la ropa de forma muy rápida, pero no se sabe vestir ni cepillarse los dientes. También lo ayudamos a bañarse, pero él coopera. Cuando siente molestia en la boca me da su cepillo de dientes para que se los lave.

Javi es muy susceptible y amoroso. Conoce a su familia, sus papás, abuelos, hermano, en fin, hasta las amistades más cercanas.

Cuando le diagnosticaron esta patología para mí y para mi familia fue muy impactante, ya que era el primer niño de la familia. A los 5 meses de nacido me confirmaron qué tipo de síndrome era, pero gracias a las rehabilitaciones que le hicimos caminó a los 3 años y a los 6 años comenzó a decir algunas cosas esporádicas como mamá, papá, agua, pan, entre otras. Lamentablemente dejó de hacerlo, y no sabemos por qué aún. Para toda la familia y amistades Javi es muy especial, lo queremos mucho.

En cuanto a la parte médica, Javi tiene un reflujo en el estómago por el que tiene dieta médica especial. Por otra parte, él no desarrollo el rayo refractor de ambos ojos y tiene una gran falta de visión. Él no controla esfínteres, tiene algunos problemas de motricidad y espasticidad.

Cuando Javi era chico, yo averigüé para hacerle cirugía en los deditos pero un médico ortopedista me dijo que podía pero que podía tener complicaciones con la anestesia.

También les cuento que cuando tuvo varicela se le formaron queloides, que no se las quitamos también por temor a la anestesia.

A Javi le gusta la música. En ocasiones disfruta de estar solo. Mantengo la esperanza de que un día Javi vuelva a decir algo, aunque sea a medias, porque el entiende bastante, es inteligente.

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