PARA SEGUIR PENSANDO SOBRE EL DÍA MUNDIAL DEL SRT


El 3 de julio fue un día especial, repleto de emociones fuertes. Ya desde temprano circulaba un sinnúmero de fotos con los pulgares levantados y corazones en las palmas. Videos, mensajes, posteos de todo el mundo, explicando y concientizando acerca del Síndrome de Rubinstein Taybi.

Personalmente, quiero agradecer a todos y cada uno de los que me han enviado un comentario, un mensaje, una foto, o que han compartido mis publicaciones. Mi teléfono no paraba de sonar con mensajitos y notificaciones, todas ellas rebosantes de amor, reconocimiento y empatía. Tomo sólo uno de esos mensajes, a modo de ejemplo, que realmente me resonó por su simpleza y su importancia, y ese mensaje decía “…me dejaste pensando Ceci…”. Por hoy entonces, siento que mi misión está cumplida. Poder dejarte pensando acerca de las diferencias, de las semejanzas, de las dificultades, de los logros, de los obstáculos y de los puentes.

Un enorme GRACIAS para todos aquellos que se detuvieron un momento de este vertiginoso día a día, para pensar en Franco y en todas las personas como Franco. A quienes las cosas les cuestan mucho más que a otras personas, y además de esos desafíos que “la naturaleza o el azar” les puso en frente, tienen que lidiar con la falta de información y falta de empatía de algunas personas, de algunas instituciones e incluso los estados.

A pesar del aislamiento social que estamos atravesando por la pandemia, quince familias Argentinas pudimos compartir un emotivo y fructífero encuentro por zoom, en el cual compartimos valiosas experiencias de vida que sin duda son alimento para el alma.

Aquí compartimos fotos de este encuentro y un video para que sigamos concientizando.










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Padres x Rubinstein-Taybi tiene como objeto brindar un servicio a la comunidad y no persigue fines de lucro.

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